Daño cerebral y la realidad 2.0.

María Fdez-Portillo Pardo de Donlebún

Para todos aquellos “amigos, seguidores, conctatos, etc.” que últimamente estáis oyendo hablar tanto acerca del Daño Cerebral (DC en lo sucesivo) porque nos acompañáis desde las redes sociales (Facebook, Twitter, Linkedin, Blog y otros), me gustaría aprovechar esta ocasión para trasladaros, desde el punto de vista profesional, mi visión acerca de la importancia del trabajo individualizado con personas que han sufrido lesiones de este tipo y con sus familias, porque sí, amigos 2.0, como reza un lema que circula por la red : “¡ Una vida salvada merece la pena ser vivida! “.

Esta frase resume a la perfección el enfoque de nuestro planteamiento en la intervención con pacientes con DC. Nuestro objetivo es enseñar a vivir o a reinventar sus vidas con aquellas capacidades que aún conservan, con algunas adaptadas, otras estructuradas, secuenciadas o complementadas (ayudas técnicas), pero siempre poniendo en juego herramientas para capacitar al sujeto para desarrollar las tareas de nuestra vida diaria (comer, peinarse, vestirse, afeitarse, cocinar, etc) de manera independiente, o con la menor ayuda posible.

Para poder formaros una idea concreta acerca de como se ve modificada la vida de una persona que sufre DC,  os relaciono a continuación algunos de los efectos más habituales que estas lesiones tienen sobre el rendimiento ocupacional de un sujeto:

-          La  pérdida  de  patrones  normales  de  movimiento produce dificultades para realizar las Actividades de la Vida Diaria (AVDs). 

-          La  pérdida  de  coordinación  y  la  torpeza  de  los movimientos  producen  problemas  para  realizar  las AVDs tales como comer, vestirse, asearse, escribir, ...

-          Dificultades  para  comenzar  y  terminar  una  tarea.

-          Dificultad para realizar tareas en las que se necesita planificación, ritmo y secuenciación.

-          Y casi siempre restricción de las actividades de tiempo libre y de las relaciones sociales.

Desde la Terapia Ocupacional, partiendo de  las secuelas físicas, sensoriales, cognitivas, conductuales o sociales, trabajamos desarrollando planes individualizados de intervención mediante  técnicas  rehabilitadoras, compensadoras o adaptativas  que fomenten el desempeño independiente de las diferentes las Áreas de Ocupación  Humana:

1. ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA: aseo, higiene, comer, alimentación, movilidad funcional, etc.

2. ACTIVIDADES INTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA: cuidado de los otros, manejo de dinero, uso de los recursos de la comunidad, compras, etc.

3. EDUCACIÓN: formal o no formal (cursos para desarrollar habilidades ocupacionales)

4. TRABAJO: Interés por el trabajo, búsqueda de empleo, desempeño del mismo, voluntariado, etc.

5. JUEGO: participación en actividades que proporciones disfrute y diversión.

6. TIEMPO LIBRE: Actividades lúdicas y de ocio.

7. PARTICIPACIÓN SOCIAL: en la comunidad, en la familia, con los amigo.

Alguna de estas técnicas rehabilitadoras que utilizamos son las siguientes:

-  Técnicas compensatorias para la realización de las AVD

-  Facilitación de las Actividades de la Vida Diaria utilizando el Método Bobath.

-  Entrenamiento en el autocuidado.

-  Manejo en el domicilio (en relación a la seguridad del hogar), adaptación del entorno

-  Utilización segura de equipo adaptado.

-  Entrenamiento de la deglución y la alimentación.

-  Entrenamiento cognitivo.

-  Estrategias compensatorias

Y creedme, porque lo estoy viendo a diario, cómo la historia de DAÑO CEREBRAL, se puede cambiar.

Desde el momento en que se produce la lesión, parece que sea una VIDA sentenciada a vivirla desde la perspectiva asistencial, (“has estado mucho tiempo en coma”, “se debate entre la vida y la muerte”, si no muere será como un vegetal”), pero finalmente puede cambiar y escribirse con otro final: “una vez más el cerebro es el gran desconocido, y tú con tu esfuerzo, nuestra orientación y el apoyo de tu gente, fuiste recuperándote”.

María Fdez-Portillo Pardo de Donlebún.

Técnico del Departamento de Terapia Ocupacional y Logopedia

Centro de Atención a Personas con Daño Cerebral “Francisco de Asís”

Juntos, podemos

Hace unos días escribíamos en Twitter que el triángulo de la rehabilitación se basaba en la terapia ocupacional, la estimulación cognitiva y la fisioterapia. Y que todos eran tan importantes que no podrían vivir la una sin la otra. Dicen que cada persona es un mundo y en el centro cada paciente recibe un trato especializado y único. Porque no hay dos cerebros iguales no deben  tratarse dos personas de la misma manera.

Médicos, enfermeros, psicólogos, logopedas, monitores... Todos estamos juntos en el mismo barco y remamos hacia una única dirección: la recuperación. Y en este proceso no podemos olvidar a las familias, pilar ineludible a la hora de enfrentarnos a una enfermedad neurológica o neurodegenerativa. El asesoramiento y el acompañamiento son fundamentales. A veces, estas personas se sienten desbordadas ante un trastorno y, es tarea de los diferentes profesionales orientar para que luego la rehabilitación siga en casa.

A través de la fisioterapia conseguimos que introduciendo pequeños ejercicios se pueden conseguir grandes cambios. En el aspecto cognitivo trabajamos la memoria, atención, cálculo, abstracción, orientación, etc. La terapia ocupacional nos ayuda a conocer mejor a lo que nos enfrentamos. Porque si comenzamos temprano, antes vendrán los beneficios. Este ejemplo es una pequeñísima muestra de lo que supone un programa de rehabilitación: un grupo de personas trabajando juntas para un fin común: mejorar las capacidades individuales de los pacientes.

Cuidando al cuidador

Las lesiones cerebrales irrumpen en la vida de quienes las padecen de manera brusca. De repente nos enfrentamos a una nueva realidad totalmente diferente a todo lo vivido anteriormente. Pero en esta nueva situación también entra en juego el papel de la familia. Cada una es diferente, pero todas tienen algo en común: todas cambian su vida para ejercer el papel de cuidadores de sus familiares afectados.

Por eso en el centro involucramos desde su llegada a los familiares. Respiro familiar, acompañamiento, asesoramiento... porque su opinión y ayuda también cuenta... y mucho. En nuestros programas de rehabilitación no sólo cuidamos a los pacientes sino que también nos encargamos de sus familias. El por qué es bien sencillo. Estas personas se topan muchas veces con la barrera de no tener la formación suficiente ni están preparados psicológicamente. Las técnicas pueden aprenderse rápido y nuestra experiencia nos ha enseñado cómo estas grandes personas trasladan lo aprendido al salón de casa.

Pero no así sucede igual con las secuelas psicológicas que pueden aparecer en el cuidador: desánimo, angustia, desconfianza, falsas expectativas, aislamiento... Aunque cambien las relaciones familiares, creemos que hay que ser positivos porque la energía es fundamental en la recuperación. A veces se invierten los papeles, sí, pero los cuidadores no deben olvidarse de sí mismos. La obligación moral que ellos creen que tienen a partir del momento en el que desarrollan el rol de enfermeros les impide pedir ayuda. Y hay que pedirla, no olvidar a la pareja, amistades, hijos y ocio. Compartir es ganar y entre todos evitaremos esa sensación de sobrecarga. 

Avanzar y crecer

"Centro Francisco de Asís: un centro residencial especializado en la valoración, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de personas afectadas de daño cerebral".

Es lo que aparece en el perfil corporativo de nuestra red en Linkedin. Pero somos mucho más.

Hace poco más de un mes decidimos embarcarnos en una estrategia de comunicación Social Media, ya que si no estás en la  red, si no tienes web, en nuestra era digital.... simplemente “no existes”.

El Centro Francisco de Asís, pionero en las terapias globales del daño cerebral, se sube así a la ciberesfera comprendiendo que nos hace estar más cerca de los usuarios y pacientes. En las redes sociales no sólo se informa…en ellas se aprende y se enriquece nuestro entorno laboral y personal. Seguimos a prescriptores profesionales del mundo de la Rehabilitación Neurológica, psicólogos, fisioterapeutas y recogemos la información de calidad de avances y noticias punteras de su sector para enriquecer a nuestro equipo y en definitiva, ofrecer lo mejor y más nuevo a nuestros pacientes. Tendemos nuestra mano a la red para aprender los unos de los otros, para escuchar al mundo y trasladar al mundo 2.0. todo el trabajo que con cariño hacemos cada día.

Renovamos la identidad corporativa para adaptar lo que ofrecemos a los cibernautas: mostramos mejor nuestra labor. Un centro de alta calidad asistencial, profesionalidad humanizada; un lugar seguro, confortable…totalmente adaptado a residentes y usuarios con distintos niveles de incapacidad.

Actuales, comprometidos… evolucionamos en redes sociales, reinventamos nuestra realidad y crecemos!

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Otra oportunidad es posible

Decía Forrest Gump que la vida es una caja de bombones, nunca sabes qué te va a tocar. Un día estás aquí, otro allí, un día arriba, otro abajo. A veces sucede que cuando crees que nada cambiará, pasa algo que hace que tu mundo se ponga patas arriba. Todo da un vuelco. Una frenada a destiempo, un conductor que infringe las normas de circulación, una caída de moto. Un accidente de tráfico que ocasiona lesiones.

Y de repente te ves así, diferente, frustrado, incapaz y con toda la vida por delante. Negación, odio, resignación. Pero el daño está ahí y la vida sigue adelante. Tu entorno se vuelca en ti, te cuida, te mima, hace todo lo posible para que salgas adelante. El apoyo profesional es fundamental y gracias a un equipo humano empiezas a pensar que a partir de ahora subir la escalera será más difícil, pero desde luego no vas a quedarte en el primer peldaño.

Empiezan las sesiones de rehabilitación, masajes, fisioterapia... en un centro en el que te sientes como en casa. Te alegras que un grupo de desconocidos pasen a ser personas que te sonríen y manos amigas. Manos que curan y que están ahí para ayudarte a levantarte. Entonces es cuando comprendes la importancia de pedir ayuda. Porque quieres volver a vivir. Quieres salir de este bache y decirle al mundo que un accidente no va a poder contigo. Pasan los meses y al final ves la luz al final del túnel. Pasear, ir a la playa, compartir un café, acariciar a un ser querido, sonreírle a un bebé.

Sí, las segundas oportunidades existen.

Daño Cerebral Adquirido

El Daño Cerebral Adquirido  (DCA) hace referencia a personas afectadas por lesiones cerebrales que irrumpen de manera brusca e inesperada en su trayectoria vital, provocando, en la mayoría de los casos, secuelas muy variadas y complejas que afectan profundamente a la autonomía del/de la afectado/a de forma permanente. De este modo, ya sea producido por un accidente cerebrovascular, un tumor o un traumatismo craneoencefálico, el Daño Cerebral Adquirido conlleva, en un gran porcentaje de casos, importantes discapacidades en el ámbito de las actividades de la vida diaria y laboral, además de otras importantes repercusiones  a nivel familiar, especialmente en aquellos casos en los que la discapacidad que se genera es de carácter persistente y requiere una continua supervisión por parte de otras personas.

A través de numerosos estudios, se estima que en las sociedades desarrolladas la incidencia del daño cerebral se sitúa en torno a 250 casos por cada 100.000, lo que supone que en nuestro país se producen anualmente 100.000 nuevos casos, de los cuales, unos 25.000 tienen lugar en personas jóvenes, con edades comprendidas entre los 15 y los 30 años, como consecuencia de un traumatismo craneoencefálico.

Así mismo, cabe mencionar que más de 300.000 españoles viven hoy día con una discapacidad por daño cerebral adquirido, DCA, de los cuales se deben a lesiones sobrevenidas tras un ictus más de 200.000 personas, a un traumatismo craneoencefálico aproximadamente 50.000  y a otras causas específicas como falta de oxígeno, infecciones o tumores cerebrales más de 60.000. No obstante, a pesar de tener orígenes tan frecuentes y graves (el ictus o accidente cerebrovascular es por sí solo la tercera causa de muerte en España y la primera en mujeres), el DCA sigue siendo un gran desconocido, lo que hace difícilmente abordables los problemas de las personas afectadas y sus familiares.

Cabe destacar que si bien hace años los pacientes que sufrían alteraciones severas del Sistema Nervioso Central tenían escasas posibilidades de supervivencia, hoy gracias a los avances de la Medicina las personas afectadas tienen altas posibilidades de sobrevivir. No obstante, estos avances no se ha producido equitativamente en todas las ramas de la medicina, generándose un desfase importante entre los avances de la situación crítica y las etapas posteriores en el paciente. De esta forma hay una laguna asistencial y social enorme nada más salir el paciente de la UVI. Superado el peligro de muerte el paciente precisa una rehabilitación inmediata y especializada para poder integrarse nuevamente a una rutina de vida lo más normal posible para él y su familia.

En este marco, existe un consenso prácticamente generalizado acerca de que el establecimiento de una red específica de recursos sanitarios y sociales, para el abordaje integral del DCA, es una asignatura pendiente en España, siendo necesario que los pacientes que sufren una lesión cerebral sean sometidos a un intenso y exhaustivo proceso de rehabilitación que les permita la recuperación de sus capacidades, lo que requiere del inicio precoz de la rehabilitación así como de disponer de Centros Específicos en los que se aborde el daño cerebral de una forma integral y a través de equipos multidisciplinares.

Estos datos convergen inevitablemente en la conclusión de que el daño cerebral adquirido configura actualmente una realidad sanitaria y social en nuestro país de magnitud creciente y gravedad extraordinaria que requiere una respuesta cada vez más especializada y estructurada por parte de las Entidades Públicas y Privadas así de cómo soluciones inminentes.

Fruto de la sensibilidad de la Fundación Internacional APRONI con esta realidad desde el patronato de la Entidad se considera fundamental la promoción de recursos tanto asistenciales como residenciales dirigidos a garantizar la calidad de vida de las personas afectadas de daño cerebral adquirido, complementando así las actuaciones llevadas a cabo por la familia y el entorno del paciente, lo que por otra parte supone una apuesta por la innovación máxime teniendo en cuenta que en la actualidad la gran demanda existente no se corresponde con la escasez de recursos e infraestructuras disponibles.

Por tanto, el fin perseguido por la Entidad, es dotar a la provincia de Sevilla y a la Comunidad Autónoma Andaluza de un Centro Residencial de Atención Integral para personas con daño cerebral adquirido, posibilitando así la atención a un alto número de personas que por sus circunstancias personales, familiares y sociales lo precisen. 

El pasado 17 de enero de 2012, tuvo lugar la inuguración del Centro de Atención a Personas con Daño Cerebral Adquirido "Francisco de Asís", promovido y gestionado por la Fundación Internacional APRONI.


Tras el acto inaugural a cargo de la Excma. Sra. Consejera para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, Dª Micaela Navarro Garzón, las autoridades y demás asistentes pudieron visitar las instalaciones del Centro y asistir a las distintas intervenciones a cargo de la propia Sra. Consejera, el Ilmo. Sr. Alcalde - Presidente del Excmo. Ayuntamiento de Écija, D. Ricardo Gil Toresano, y el Sr. Presidente de la Fundación Internacional APRONI, D. Juan Gabriel García Ruiz.


Así mismo, a dicho acto acudió el Sr. Director General de Personas con Discapacidad, D. Gonzalo Rivas, el Sr. Delegado Provincial de Igualdad y Bienestar Social de Sevilla, D. Manuel Antonio Galvez Rodríguez, además de numerosos /as Alcaldes y Alcaldesas de distintas localidades.


De carácter autónomico, el Centro de Atención a Personas con Daño Cerebral Adquirido "Francisco de Asís", supone un recurso único de Andalucía y pionero en la atención a este colectivo, para lo que cuenta con una capacidad asistencial de 69 plazas, de las cuales, la mayor parte serán concertadas con la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Entre los servicios que presta el Centro destacan el Servicio de Rehabilitación, Servicios Médicos y Psicosociales, Terapia Ocupacional, Atención a Familiares, así como un Departamento de Formación en Investigación del Daño Cerebral.






Por otra parte, este recurso supone un impulso en cuanto a la creación de empleo se refiere ya que se prevé la contratación de alrrededor de 90 profesionales de la atención sociosanitaria.